Dermatomiosite infantil: como lidar na família e na escola

Veja como lidar com os impactos emocionais e escolares da miosite infantil e descubra dicas práticas para fortalecer adesão ao tratamento.

Viver com miosite infantil pode ser desafiador. A doença provoca dor, cansaço e alterações na pele, afetando a criança, a família e a vida escolar. Mas há caminhos para tornar a jornada mais leve. Neste post do Clube da Saúde Infantil, você vai encontrar dicas simples e confiáveis para cuidar do corpo e da mente.

Miosite infantil: o que muda no dia a dia

Emoções da criança e da família

Até 45% das crianças com dermatomiosite juvenil podem apresentar ansiedade ou depressão. A dor e a fadiga abalam a autoestima, e mudanças na pele ou o uso de corticoides podem gerar vergonha.

Na família, pais e irmãos vivem um “carrossel emocional”: horas de esperança e de frustração. Estratégias úteis incluem:

  • Acompanhamento psicológico;
  • Psicoeducação, explicando a doença em linguagem acessível;
  • Grupos de apoio presenciais ou on-line, que já mostraram reduzir o estresse em até 30%.

Colônias de férias adaptadas e terapia cognitivo-comportamental também fortalecem a autoestima.

Desafios na escola

A escola é espaço de aprendizado e convivência, mas 40% das crianças com miosite faltam mais de um mês por ano. Nos 12 primeiros meses após o diagnóstico, o rendimento tende a cair.

Principais barreiras:

  • Dificuldade em subir escadas ou carregar mochilas;
  • Cansaço para escrever por longos períodos;
  • Medo de se machucar nas aulas de educação física;
  • Ausência de um plano escolar individual.

A Sociedade Brasileira de Reumatologia recomenda criar um Plano de Atendimento Educacional Especializado (PAEE) logo após o diagnóstico, prevendo adaptações como:

  • Carteira e mesa ajustadas;
  • Horários mais flexíveis;
  • Uso de material digital;
  • Avaliações contínuas.

Tecnologias como aulas gravadas e programas de voz-para-texto ajudam a reduzir reprovações. Palestras e rodas de conversa também colaboram para prevenir bullying e aumentar a adesão ao tratamento.

Adesão ao tratamento: a transição para a adolescência

Na adolescência, o desejo de ser “igual aos outros” pode atrapalhar. Até 60% dos jovens com doenças reumáticas esquecem ou pulam doses de remédios.

Estratégias que funcionam:

  • Permitir que o adolescente escolha junto o horário da medicação;
  • Usar aplicativos de lembrete com jogos e recompensas;
  • Incluir temas como sonhos, sexualidade e futuro nas consultas.

A transição para o médico de adultos deve começar entre 14 e 15 anos. Um passaporte de saúde com histórico, medicações e metas reduz o risco de abandono.

Passo a passo para pais e professores

  1. Observe sinais de tristeza ou isolamento.
  2. Procure apoio psicológico desde cedo.
  3. Reúna-se com a escola para criar o PAEE.
  4. Adapte mochila, material e aulas de educação física.
  5. Use lembretes digitais para medicamentos.
  6. Prepare um plano de transição para a vida adulta.

Onde buscar ajuda

  • Sociedade Brasileira de Pediatria
  • Sociedade Brasileira de Reumatologia
  • Hospitais universitários e centros de referência em reumatologia pediátrica
  • Grupos de apoio on-line em redes sociais confiáveis

Conclusão

Cuidar da miosite infantil vai além dos remédios. É preciso atenção às emoções, adaptações na escola e envolvimento ativo do adolescente no tratamento. Com apoio da família, dos professores e da equipe de saúde, crescer com saúde é mais legal!

Referências

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