Passo a passo para cuidar da esclerodermia na infância no Brasil

Descubra como chegar a hospitais especializados, conseguir remédios de alto custo e usar benefícios que aliviam o orçamento familiar.

Receber o diagnóstico de esclerodermia juvenil assusta. Mas você não está sozinho. Aqui no Clube da Saúde Infantil, acreditamos que informação simples é poder. Hoje você vai descobrir, passo a passo, onde buscar atendimento, como conseguir remédios de alto custo e quais direitos ajudam a família a economizar.

O que é um centro de referência e por que ele importa?

Centros de referência são hospitais com equipe treinada em doenças raras. Neles, a criança pode realizar exames da pele, pulmão e coração no mesmo dia, o que acelera o início do tratamento. No Brasil, os principais ficam em hospitais universitários, como HU-USP (SP), HCPA (RS) e HU-UFMG (MG).

Como chegar até lá pelo SUS

  • Vá ao posto de saúde com o relatório médico.
  • Peça ao profissional que registre no SISREG a frase “Esclerodermia juvenil – suspeita/confirmada”.
  • O sistema envia o caso para o centro mais próximo.

Dica: quanto mais claro o laudo, mais rápido o agendamento.

E se eu tenho plano de saúde?

  • Verifique se há reumatologia pediátrica na rede credenciada.
  • Se não houver, a ANS permite reembolso ou transferência para outro estado. Abra chamado no plano e cite a Resolução 259/2011.

Medicamentos caros: como pagar zero

Alguns remédios, como micofenolato ou tocilizumabe, podem custar mais de cinco salários mínimos por mês. Veja os caminhos:

Pelo SUS

  • O Protocolo Clínico de Esclerodermia Sistêmica inclui esses medicamentos.
  • Mesmo sem bula infantil, o médico pode solicitar uso off-label com relatório detalhado.
  • Se o remédio não estiver na RENAME, é possível pedir assistência farmacêutica excepcional com laudos e a negativa da secretaria de saúde.

Pelo plano de saúde

  • A Lei 9.656/1998 obriga a cobertura de imunobiológicos registrados na Anvisa.
  • Para crianças sem indicação na bula, a RN 465/2021 permite análise com parecer técnico.
  • Se houver negativa, abra uma Notificação de Intermediação Preliminar (NIP) na ANS. A maioria dos casos se resolve nessa fase.

Outros direitos que fazem diferença

Transporte gratuito

O Estatuto da Pessoa com Deficiência garante ônibus municipal e interestadual grátis para quem precisa viajar para consultas ou fisioterapia. Leve laudo médico e documento de identidade na rodoviária.

Benefício de Prestação Continuada (BPC)

Se a renda da família for menor que ¼ do salário mínimo por pessoa e a doença limitar a criança, é possível receber um salário mínimo por mês. É necessário laudo social que comprove as dificuldades do dia a dia.

Apoio emocional

Grupos virtuais da Abrapen e da Aliança Rara reúnem famílias que vivem os mesmos desafios. Participar de comunidades assim aumenta a adesão ao tratamento e ajuda a trocar experiências.

Perguntas frequentes

  1. Preciso de encaminhamento para o centro de referência?
    Sim. O posto de saúde ou o pediatra faz o pedido pelo SISREG.
  2. Plano privado pode negar uso off-label?
    Pode tentar, mas a RN 465/2021 permite cobertura com parecer técnico.
  3. O SUS cobra pelo remédio?
    Não. Depois da aprovação no protocolo, o medicamento é fornecido sem custo.
  4. Como saber se tenho direito a transporte gratuito?
    Verifique na secretaria de transporte do seu município com laudo médico em mãos.

Equívocos comuns

  • “Remédio caro só existe no particular.” – Falso. O SUS fornece após pedido correto.
  • “Se o plano negar, acabou.” – Não. A NIP na ANS pode resolver.
  • “Centro de referência é só em capitais.” – Não. Alguns estados têm polos regionais; confirme no posto de saúde.

Conclusão

Entender o caminho certo reduz atrasos e custos. Com encaminhamento rápido, acesso aos remédios e uso dos direitos, a família foca no que importa: a saúde da criança. Lembre: crescer com saúde é mais legal!

Referências

  1. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Diário Oficial da União, Brasília, 31 jan. 2014.
  2. BRASIL. Ministério da Saúde. Linha de cuidado: Doenças crônicas no Sistema Único de Saúde. Brasília: Ministério da Saúde, 2022.
  3. AGÊNCIA NACIONAL DE SAÚDE SUPLEMENTAR. Resolução Normativa nº 259, de 17 de junho de 2011. Rio de Janeiro: ANS, 2011.
  4. COSTA, A. A.; SILVA, C. A. Diretrizes brasileiras para manejo da esclerodermia na infância. Revista da Sociedade Brasileira de Reumatologia, v. 62, n. 4, p. 512-528, 2022.
  5. BONFÁ, E.; SAAD, C. G. S.; ARAÚJO, D. P. Custo anual do tratamento de pacientes com esclerodermia no Brasil. Jornal Brasileiro de Economia da Saúde, v. 14, n. 1, p. 25-32, 2022.
  6. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 11, de 23 de agosto de 2017. Diário Oficial da União, Brasília, 24 ago. 2017.
  7. BRASIL. Ministério da Saúde. Manual do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica. 4. ed. Brasília: Ministério da Saúde, 2018.
  8. AGÊNCIA NACIONAL DE SAÚDE SUPLEMENTAR. Resolução Normativa nº 465, de 24 de fevereiro de 2021. Rio de Janeiro: ANS, 2021.
  9. AGÊNCIA NACIONAL DE SAÚDE SUPLEMENTAR. Relatório Anual de Fiscalização – 2022. Rio de Janeiro: ANS, 2023.
  10. BRASIL. Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015. Diário Oficial da União, Brasília, 7 jul. 2015.
  11. MENDES, F. H.; PEREIRA, M. R. Impacto econômico e emocional da esclerodermia juvenil nas famílias brasileiras. Ciência & Saúde Coletiva, v. 27, n. 9, p. 3581-3592, 2022.
  12. ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PACIENTES COM ESCLERODERMIA. Relatório de atividades 2022. São Paulo: Abrapen, 2023.